Ongeneeslijk ziek en dan word je 18! (factsheet)

Jongeren met een aandoening krijgen, meestal rond het 18e levensjaar, te maken met de overgang van kinderpalliatieve zorg naar palliatieve zorg voor volwassenen. Deze ervaren jongeren en gezinnen vaak als abrupt. Dat komt onder andere doordat er grote verschillen zijn tussen de zorg voor kinderen en voor volwassenen. De ziektebeelden in de kinderpalliatieve zorg zijn vaak complex en zeldzaam en vereisen specialistische zorg, die daarna binnen de zorg niet altijd en overal aanwezig is. Bovendien is de kindzorg anders georganiseerd en gefinancierd.

Belangrijkste conclusies en aanbevelingen

• Gebrek aan kennis over tal van aspecten van palliatieve zorg voor deze doelgroep bij alle betrokkenen: ouders, zorgverleners, gemeenten, zorgverzekeraars, zorgkantoren alsook de coördinatoren van de Netwerken Integrale Kindzorg en de Netwerken Palliatieve Zorg.
• Een belangrijke rol voor de beide netwerken bij de overgang van kind- naar volwassenenzorg wordt algemeen onderschreven.
• Coördinatoren van de beide netwerken werken nu nog niet of nauwelijks samen als het gaat om deze doelgroep. Wel zeggen ze hieraan behoefte te hebben.

Als belangrijkste aanbevelingen worden genoemd:

• Gezamenlijk communicatie/ PR-plan ontwikkelen en uitvoeren. Met als doel kennis te vergroten en te verspreiden over doelgroep en de bijbehorende zorg. Bevorderen van samenwerking maakt daarvan deel uit.
• Onderzoek naar kenmerken, orde en grootte van de doelgroep door middel van registratie en data-analyse.

Totstandkoming van deze factsheet

Deze factsheet is ontwikkeld door het Kenniscentrum Kinderpalliatieve zorg en PZNL.

Download

Factsheet 'Ongeneeslijk ziek en dan word je 18!'