Dag van de Palliatieve Zorg

Nieuws NPZ Roosendaal, Bergen op Zoom, Tholen 06 oktober 2022

Dag van de Palliatieve Zorg

Palliatief is een ander woord voor “Dief van het leven”.
Palliatief is een ander woord voor “Vier het leven”.
Palliatief is een ander woord voor “Geniet van het leven”.
Palliatief is een ander woord voor “Leef het leven”.

Hoe is het om te leven met een ongeneeslijke ziekte? Te weten dat je niet meer beter wordt? Onze Transmuraal Palliatief Verpleegkundigen begeleiden dagelijks patiënten en naasten voor wie dit realiteit is. Bovenstaande woorden zijn geschreven door een patiënt die nu een jaar door ons begeleid wordt. Lees meer over zijn ervaringen in deze laatste fase van zijn leven en het werk van de Transmuraal Palliatief Verpleegkundige.

Palliatieve zorg is zorg die gegeven wordt wanneer er geen genezing meer mogelijk is. Iemand die niet meer kan genezen, kan nog wel een tijd met een ziekte leven. Dit is het geval bij Mark*. Mark heeft uitgezaaide kanker. Na diverse behandelingen kreeg hij te horen dat zijn levensverwachting kort zou zijn. Dan, tegen verwachting in, stabiliseert de ziekte. Mark voelt zich beter en pakt zijn dagelijkse bezigheden weer op. Maar de angst en onzekerheid blijven. Hij schrijft hierover:

“Palliatief: De verwachting dat men aan de ziekte komt te overlijden, maar dat er nog
steeds, palliatief, behandeld kan worden. En dat gebeurt dus bij mij. De oncoloog noemt
het dat hij nog een paar laatjes open kan trekken en dat is bijzonder fijn om te horen,
dus ik kan nog vechten tegen de kanker. Ook als deze weer op komt zetten. Maar vroeg
of laat is het toch afgelopen en ben ik uitbehandeld. Dan wordt ik terminaal. Dan komt
mijn einde nabij en dan gaan zaken zoals euthanasie, uitvaart, reëel worden. Het zwaard
van Damocles hangt continu boven me en kan zo naar beneden komen.”

De Transmuraal Palliatief Verpleegkundige komt regelmatig bij Mark op bezoek. Tijdens deze bezoeken bespreekt ze wat hem bezighoudt. Het op papier zetten van zijn gevoelens helpt hem, hoe moeilijk hij dit ook vindt.

Leven
Het doel van palliatieve zorg is een zo hoog mogelijke kwaliteit van leven. Hoe ziet dat er uit? Dat verschilt. Iedere patiënt heeft eigen waarden, wensen en behoeften. Het is zoeken naar wat iemands dag zinvol maakt in deze fase van het leven.

“Kanker is een ziekte die meedogenloos toe slaat en je terugbrengt naar de essentie van het leven. Dat is dan eigenlijk wel weer iets moois. Want het brengt je ook terug bij al die zaken waar het dus gewoon om draait. Leven, je relatie(s). Ik heb moeten leren leven met mijn ziekte. Kanker is een deel van mij geworden en mensen moeten het accepteren als een deel van mij. Mensen moeten accepteren dat ik beperkingen gekregen heb. Ikzelf heb dat ook moeten doen en heb hierdoor al erg veel leuke dingen moeten laten schieten, gewoon omdat mij dat niet meer lukt. Daar wordt ik dan wel droevig van hoor. Aan de andere kant heb ik wel geleerd om te genieten van alle kleine zaken, de vlinder, het vogeltje om maar wat te noemen. Toch de gitaar pakken en even lekker snoeihard ermee spelen.”

Ons werk
In het werk van de Transmuraal Palliatief Verpleegkundige is het belangrijk om datgene te vinden wat iemand nodig heeft. Soms zijn dat grote dingen, soms kleine dingen. Soms gaat het om praktische ondersteuning, soms om intensieve begeleiding. Maar altijd gaat het om luisteren. Er gewoon zijn, ruimte geven, naast iemand gaan staan, meebewegen en aansluiten bij wat de patiënt en diens naasten nodig hebben. Het hoeft niet altijd proactief te zijn, maar ook aandacht voor het heden. Wij lopen graag mee in het stukje leven wat palliatief heet. Wil je meer weten over het werk van de Transmuraal Palliatief Verpleegkundigen of wat wij verder nog doen als Netwerk Palliatieve Zorg, kijk dan op onze website of neem contact met ons op.

* Pseudoniem. De citaten zijn met zijn toestemming geplaatst.

Contact