‘Het gesprek gaat niet meteen over de dood’ - Hanneke over markering

De Wegwijzer laatste levensfase maakt de route inzichtelijk die patiënten en hun naasten in de palliatieve fase kunnen doorlopen: van signalering tot en met nazorg. Die route verloopt zelden rechtlijnig. Juist daarom biedt de wegwijzer per fase praktische informatie om als zorgverlener behoeften tijdig te herkennen, passende zorg te organiseren en de samenwerking met andere betrokken professionals te versterken.
In deze serie lichten we steeds een fase uit aan de hand van de ervaring van een zorgverlener. Deze keer staat ‘Markering’ centraal: het moment waarop je benoemt dat genezing niet meer mogelijk is. Hanneke Smits-Pelser, huisarts en kaderarts palliatieve zorg, vertelt hoe zij dit in haar praktijk aanpakt.

Wat vind jij het lastigste aan het markeren van de palliatieve fase?

“Patiënten die in de palliatieve fase zijn, leven soms nog jaren. Het gebruik van de Surprise Question (SQ) om de palliatieve fase te markeren helpt dan niet altijd om deze fase tijdig te herkennen, omdat de SQ uitgaat van het laatste levensjaar. Dat kan maken dat ik soms schroom ervaar om te markeren. Gelukkig wordt ‘het laatste jaar’ steeds meer losgelaten, ook in de regio Utrecht. Dat is belangrijk, omdat je anders een groep patiënten mist die juist baat kan hebben bij het tijdig inzetten van palliatieve zorg.
Bij bepaalde ziektebeelden kan het bovendien lastig zijn om in te schatten of iemand in de palliatieve fase is. Denk bijvoorbeeld aan orgaanfalen, zoals hart-, nier- of longfalen. Ik kijk dan goed naar signalen zoals een toenemende symptoomlast of een afname van het functioneren. Die kunnen erop wijzen dat de palliatieve fase is aangebroken.”

Hoe reageren patiënten of naasten meestal op dit gesprek?

“Het is belangrijk dat ik goed aanvoel wanneer ik dit gesprek voer, welke woorden ik gebruik en hoe ik het gesprek insteek. Het gesprek hoeft niet meteen over de dood te gaan. Het gaat veel meer over de vraag: hoe kunnen we ervoor zorgen dat iemand zo goed mogelijk kan leven wanneer beter worden niet meer mogelijk is? Wanneer ik het gesprek op die manier aanga, staan patiënten hier over het algemeen open voor.
Afhankelijk van de fase waarin iemand zit, vraag ik of er behoefte is aan een casemanager palliatieve zorg. Ik probeer te voorkomen dat ik mensen pas in de allerlaatste fase verwijs. Juist door een casemanager op tijd te betrekken, kan iemand gedurende de ziekteperiode zoveel mogelijk passende palliatieve zorg ontvangen. Zorg die aansluit bij de wensen en behoeften van de patiënt en diens naasten.”

Wat helpt jou om dit gesprek zorgvuldig te voeren?

“Voldoende tijd en rust. Niet alleen bij de patiënt, maar ook bij mijzelf. Als ik de rust heb om echt te luisteren en aan te voelen wat iemand nodig heeft, ontstaat er ruimte voor het gesprek.
Het markeren van de palliatieve fase is geen eenmalig moment, maar kan juist het begin zijn van een gesprek over wat voor iemand belangrijk is en hoe we daar in de komende periode zo goed mogelijk bij kunnen aansluiten.”

Ook aan de slag met de Wegwijzer?

De ervaring van Hanneke laat zien dat markeren niet alleen gaat over het benoemen van het einde van genezing, maar vooral over het tijdig openen van het gesprek over kwaliteit van leven en passende zorg. De Wegwijzer laatste levensfase helpt je om die route samen met je patiënt en naasten te doorlopen. Pak de wegwijzer er eens bij in je dagelijkse praktijk en ontdek hoe deze je kan ondersteunen bij het tijdig herkennen en bespreekbaar maken van de palliatieve fase.

Meer weten?

Bekijk de website Wegwijzer laatste levensfase.