Meedenken met concepttekst transmuraal zorgpad

Het verbeterproject Transmuraal zorgpad palliatieve zorg is in volle gang. Ruim twintig betrokken meedenkers bogen zich maandag 17 februari over de concepttekst van het zorgpad. Sluit het aan bij de behoeften van patiënten en hun naasten? 

Het verbeterproject geeft patiënten en naasten inzicht in de verschillende fasen van de palliatieve zorg. Het ‘zorgpad’ (werktitel) wijst ze de weg en voorziet ze van tips, zodat zij met hun hulpverleners samen kunnen beslissen hoe ze hun leven willen inrichten en welke zorg en behandeling daar het beste bij past. Het is een van de twee vervolgprojecten van de verkenningen die zijn gedaan naar transmurale samenwerking begin 2023. 

Middenin het leven

De aanwezigen dachten op maandag 17 februari vanuit hun eigen waardevolle kennis en ervaringen mee, of dat nu door werk of persoonlijk is. Aan de hand van vier persona’s keken ze in groepjes of de tekst aansluit bij de wensen en behoeften van patiënten en naasten. Zo dacht een groepje na over wat de fictieve personage Karin (45, ALS) nodig zou hebben. Ze heeft twee kleine kinderen en zou vast meer informatie willen lezen over hoe ze hen het beste kan betrekken bij haar zorgproces. Dat geldt ook voor personage Fatima (55, borstkanker); haar tienerkinderen willen misschien wel zelf informatie lezen, waar vinden ze dat? 

Mensen zoals Karin en Fatima staan nog middenin het leven, met kinderen en werk, en zij willen weten hoe ze dat op een goede manier kunnen vormgeven. Het is een mooi voorbeeld van de waardevolle blik van de aanwezigen: zij weten dat ziekten in een bepaalde context landen, namelijk in het leven dat mensen leiden. Wat speelt er voor deze mensen, wat is belangrijk voor ze? Hoe kan de tekst zo nauw mogelijk aansluiten bij deze belevingswereld?

Verschillende dimensies

Een andere aanvulling: de verschillende dimensies mogen meer aan bod komen, naast de lichamelijke óók de psychische, sociale en spirituele. Zo heeft het fictieve personage Maria (76, COPD) een klein sociaal netwerk. Waar kan zij ondersteuning vinden? Heeft ze een vertrouwenspersoon in haar zorgproces, in haar eigen omgeving of een zorgverlener misschien? En wat heeft de fictieve dochter van fictieve Jan (82, dementie) nodig? Voor haar is de zorg voor haar vader een vanzelfsprekende, maar wel heel zware taak. Hoe kan zij worden ondersteund? Bovendien zou het voor hen belangrijk zijn om tijdig te spreken over wensen en grenzen, benoemt een van de aanwezigen, voordat Jan dat niet meer kan door zijn dementie. 

Daarnaast is het zoeken naar de juiste toon in de tekst. Je wilt compleet zijn, maar de tekst ook compact houden. Je wilt de dood bespreekbaar maken, maar niet te confronterend zijn. Je wilt mensen echt zelf aanspreken, en niet óver ze praten. Diversiteit is ook een belangrijk aandachtspunt: sluiten de tekst en de links aan bij mensen met andere culturele achtergrond dan de Westerse? 

Alle feedback wordt meegenomen en er wordt aan de slag gegaan met het verfijnen van de tekst, zodat het zo goed mogelijk aansluit bij de behoeften van patiënten en naasten. Vervolgens zal het vormgegeven worden als een visuele route en aangeboden aan patiënten en naasten. Uiteraard houden we je hiervan op de hoogte.

Meer informatie?

Wil je meer weten over dit onderwerp? Bekijk dan ook dit nieuwsbericht.