Veel mensen in de palliatieve fase brengen hun laatste levensfase graag door in hun eigen vertrouwde omgeving. Wijkverpleegkundigen, gespecialiseerde verpleegkundigen, casemanagers en vrijwilligers kunnen worden ingeschakeld om thuis zorg en ondersteuning te bieden. Ze richten zich op het verzachten en verlichten om het leven zo comfortabel mogelijk te maken.

Met steun in de rug zelfstandigheid behouden

Esther Soff 
Gespecialiseerd wijkverpleegkundige palliatieve zorg bij Zorgbalans

Mensen die in de palliatieve fase vastlopen door een stapeling van problemen kunnen een beroep doen op een gespecialiseerd wijkverpleegkundige. Ze bespreken dan samen de wensen voor de laatste levensfase en mogelijkheden als plaatsing in een hospice of hulp van vrijwilligers thuis.

Palliatieve zorg gaat over lichamelijk, geestelijk, sociaal en spiritueel welzijn. Op al deze vlakken kunnen mensen in de knel raken. Gespecialiseerd wijkverpleegkundige Esther Soff heeft te maken met uiteenlopende problemen bij cliënten. “Niet meer beter worden roept veel vragen op en mensen hebben vaak moeite met accepteren dat geen behandeling meer mogelijk is. Anderen hebben veel lichamelijke klachten, zoals pijn en misselijkheid, of last van bijwerkingen van medicatie. Daarbij kampen veel cliënten met extra kwetsbaarheden, zoals een psychiatrische ziekte, verslaving of schulden.”

Controle terugkrijgen
Iedereen die ongeneeslijk ziek is, loopt tegen moeilijke keuzes aan, zegt Esther. “Niet iedereen vindt daar zelf een weg in. Als mensen vastlopen, kijken we samen hoe ze weer grip op hun leven kunnen krijgen. Ik geef uitleg over het ziekteverloop, de klachten en bij onduidelijkheden over medicatie neem ik contact op met de behandelend arts. Voor anderen regel ik dat een vrijwilliger meegaat op doktersbezoek of bezorging van maaltijden. Ook schakel ik geregeld andere hulpverleners in, bijvoorbeeld van het sociaal wijkteam.”

Vast aanspreekpunt
Esther werkt in een wijk waar veel mensen geen Nederlands spreken en weinig hulp hebben van bekenden. Ze komt ook bij mensen die geen thuiszorg willen in de palliatieve fase, maar wel een vast aanspreekpunt aan wie ze vragen kunnen stellen. Zoals jonge gezinnen, migrantengezinnen en zorgmijders. In haar ervaring lukt het altijd contact te maken: “Mensen hebben bij een verpleegkundige al snel het gevoel: aan hem of haar kan ik mijn verhaal vertellen. Dan ben ik de gids die een tijdje met ze meeloopt, tot ze zelf weer de draad kunnen oppakken. Mijn vraag is altijd: wat is voor deze persoon belangrijk in de laatste levensfase?”

Gespecialiseerd wijkverpleegkundigen
Gespecialiseerde verpleegkundigen palliatieve zorg kunnen eventueel worden ingeschakeld bij complexe zorgvragen als een andere zorgaanbieder de zorg en ondersteuning verzorgt. De aanvraag voor extra ondersteuning komt meestal vanuit het ziekenhuis, de huisarts of de reguliere wijkverpleging. De begeleiding duurt enkele weken tot een jaar. In die periode komt de gespecialiseerd wijkverpleegkundige palliatieve zorg meestal om de paar weken langs.

Luisteren, adviseren en regelen

Bea Zijlmans
Casemanager ondersteuning thuis bij Hospice Bardo

Aan mensen in de palliatieve fase
biedt een casemanager begeleiding thuis op praktisch, sociaal, emotioneel, existentieel en mentaal gebied. De casemanager kijkt naar alles wat de kwaliteit van leven en sterven bevordert en helpt met regelen wat daarvoor nodig is.

Het eerste contact met cliënten heeft casemanager Bea Zijlmans meestal enkele dagen nadat duidelijk is dat zij niet meer beter worden. Zij of haar collega Judith Sieval gaan dan op huisbezoek. Bea: “Mensen zijn vaak ontredderd, vol van alle problemen. We bespreken hun vragen rond lichamelijke, geestelijke, sociale en/of spirituele zorg en ik geef aan wat ik voor ze kan betekenen als gespecialiseerd verpleegkundige.”

Kwaliteit van leven
De begeleiding begint met observeren. Bea kijkt bijvoorbeeld naar iemands pijnbeleving: “Mogelijk geeft medicijnen op een ander moment innemen verlichting. Daarover overleg ik met de huisarts.” Als ze merkt dat een cliënt sterk vermagert, schakelt ze in overleg met hem of haar een diëtist in. De focus van de casemanager is mensen in de laatste levensfase en hun naasten te ondersteunen met informatie en advies, waardoor ze gefundeerde keuzes kunnen maken. “Ik ondersteun alles dat bijdraagt aan kwaliteit van leven. Soms besluit iemand te stoppen met een levensverlengende behandeling, een ander kiest voor een morfinepomp voor comfort. De cliënt houdt altijd de regie.”

Thuis overlijden
Voor casemanagers is palliatieve zorg dagelijks werk. Ze zijn daardoor zowel voor cliënten als voor huisartsen en wijkverpleging een aanspreekpunt. Hoewel Bea vanuit een hospice werkt, hoeft de begeleiding daar niet over te gaan. “De meeste cliënten willen thuis overlijden. Alleen als het niet lukt de zorg daar te organiseren of als iemand zelf kiest voor een hospice, leg ik het lijntje naar Bardo. In het hospice bieden we ook ontspanningsactiviteiten voor palliatieve patiënten die daar niet verblijven en hun naasten. Alles om te zorgen dat iemand zich zo comfortabel mogelijk voelt.”

Casemanagers
Voor de inzet van een casemanager in de palliatieve of palliatief-terminale fase is geen verwijzing nodig. Begeleiding aanvragen kan rechtstreeks of via een zorgverlener en wordt bekostigd vanuit de basisverzekering. Gemiddeld is er (twee)wekelijks tot maandelijks contact en vaker naarmate het overlijden dichterbij komt.

Foto: Kees van der Veer