Aandacht voor mantelzorg in palliatieve fase is hard nodig

Nieuws Netwerk PZ regio Gelderse Vallei 14 september 2021

bron: Agora

Er is meer aandacht nodig voor de circa 300.000 naasten die zorgen voor iemand met een ongeneeslijke aandoening. Dat bleek tijdens de videosessie die Agora op 18 maart organiseerde met MantelzorgNL, de landelijke vereniging voor mantelzorgers. Na een korte presentatie deelden de 125 aanwezige professionals en vrijwilligers hun praktijkervaringen en aanbevelingen.

Mantelzorg lijkt iets dat de vijfeneenhalf miljoen mantelzorgers die Nederland rijk is, „er even bij doen”. Maar afhankelijk van de fase van de ziekte, zorgen mantelzorgers van iemand in de palliatieve fase gemiddeld maar liefst 25 uur per week voor een ongeneeslijk zieke, vertelde Lieke Bos, adviseur bij MantelzorgNL. En dat kost het nodige. Lieke: „Ziek zijn, doe je samen. Mantelzorgers willen er tot het laatste moment voor hun geliefde zijn. Ze willen alles geven voor hun man, vrouw of kind. Maar daarmee lopen ze het risico over hun grenzen te gaan. Ze hebben immers ook zelf verdriet en zorgen over het pijn en lijden van de ander. Ze voelen zich vaak onvoldoende toegerust. Veel mantelzorgers ervaren mede daardoor ook zelf klachten, lichamelijk door bijvoorbeeld tillen en slechte nachtrust. Maar ook psychische klachten als angst en somberheid en misschien al rouw. Die klachten kunnen er ook toe leiden dat mensen in de palliatieve fase niet langer thuis kunnen blijven wonen.”

Grenzen

De zorg voor die naaste is kortom om meerdere redenen ontzettend belangrijk. Lieke Bos: „Mantelzorgers kampen met vragen: Hoe stel ik grenzen? Wat doe ik als ik het niet volhoud? Hoe vraag ik hulp, hoe combineer ik mijn zorgtaken met werk en de rest van het gezin? Een naaste kampt ook met zingevingsvragen als ‘waarom overkomt mij dit’? Er is ook aandacht nodig voor jonge mantelzorgers, kinderen die leven in een situatie waarin zorg is en zorgen zijn en die soms een hele actieve rol hebben. Zicht hebben op wat zij nodig hebben is ook heel belangrijk.” Maar waar we begin je met het ontzorgen van die naaste?

Frustratie

Een mantelzorger krijgt in de praktijk vaak pas aandacht als hij of zij er om vraagt óf zelf klachten ontwikkelt. Maar dan is het vaak al te laat, volgens Lieke. De oplossing klinkt eenvoudig: vraag naar de situatie van de naaste. Doe dat ook los van de zieke en ziekte. Een mantelzorger zegt niet ‘ik ben oververmoeid’ wanneer zijn zieke vrouw of kind erbij is. De meeste mantelzorgers willen er voor honderd procent zijn voor hun naaste maar ze moeten het wel volhouden. Zoals een mantelzorger het omschrijft: „Het ziekteproces is net een film. Je moet het volhouden, maar je weet niet hoe lang de film duurt. Bewaak je energie zodat je ook het einde mee kunt maken.” Een sleutel bij het ontzorgen is om de naaste te zien in verschillende rollen. Kan de mantelzorger ook nog kind, ouder of echtgenoot zijn? Zoals een echtgenote van een ongeneeslijk zieke man het uitdrukte: „Pas in het hospice kon ik weer zijn vrouw zijn.”

Wacht niet op een vraag

Mantelzorgers vragen niet om hulp. Ze weten vaak niet eens dat er ondersteuning nodig is of mogelijk is. „Naasten zijn in het hospice soms heel verbaasd als ik vertel dat ik er als psychosociaal begeleider juist voor hen ben”, zegt een medewerker van een hospice. Mantelzorgers willen alles geven, ze vragen daarom niet snel om hulp. Maar ze weten wel waar hun zorgen liggen of hoe ze kunnen ontspannen. Vraag dáár dus naar als professional of vrijwilliger. En: werk samen, ken elkaars specialisme en verwijs naar elkaar door. Alles om die mantelzorger overeind te houden. Sandrina Sangers, beleidsadviseur van Agora, die de sessie organiseerde: „Juist omdat die palliatieve benadering uit zoveel dimensies bestaat, kun je als professional of vrijwilliger niet in je eentje alles doen, maar heb je anderen nodig.”

lees de tips op de website van Agora

Contact