Vroegtijdige palliatieve zorg voor mensen met ALS, een terugblik.

Op 10 maart 2022 vond de online bijeenkomst Vroegtijdige palliatieve zorg voor mensen met ALS plaats. Ervaringen zijn uitgewisseld, goede voorbeelden gedeeld en vooral  de verhalen van twee mensen met ALS waren zeer inspirerend. Nely Bouma, revalidatiearts bij Klimmendaal, had vooraf georganiseerd dat Tom en Ronald hun persoonlijke verhaal en perspectief wilden delen met maatschappelijk werkster Wilma Mensink. Beide filmpjes maakten goed duidelijk dat er individuele verschillen zijn. Door hier vroegtijdig over in gesprek te gaan kan het zorg-en ondersteuningsaanbod daarop afgestemd worden.
Tom verzocht nadrukkelijk: Vergeet de naasten niet!

Meer informatie

• PowerPointPresentaties:
  • ALS zorg in Nederland en de nieuwe richtlijn ALS   Esther Kruitwagen-van Reenen, revalidatiearts, Landelijk ALS Centrum 
  • Palliatieve zorg in Nederland en het kwaliteitskader  Jeroen Joosten, regioadviseur PZNL
  • PALS (PaTz bij ALS)   Carel Veldhoven, kaderhuisarts & consulent palliatieve zorg,voorzitter PalHAG & pijnteam Radboudumc
• Of de filmpjes van beide patienten ook vertoond mogen worden wordt nog overlegd. Als dat het geval is zijn ze hier over enige tijd te vinden. Ook volgt nog een korte samenvatiing van de uitkomsten van de drie deelgroepen. 
• De bijeenkomst werd georganiseerd door PalZo, het samenwerkingsverband in Zuidoost-Nederland van tien netwerken palliatieve zorg, het expertisecentrum palliatieve zorg Radboudumc, ROC's, Hogescholen en PZNL.