Gezocht: leden voor adviesraad PAR

De patiënten- en naasten adviesraad van het consortium Zuidwest Nederland bestaat uit vooral betrokken naasten. Alle onderwerpen op het gebied van palliatieve zorg kunnen hier besproken worden, maar tot op heden richt de PAR zich vooral op onderzoek en onderwijs.

De PAR zoekt nieuwe enthousiaste leden die onze adviesraad willen versterken. Dit kunnen mensen in de palliatieve fase van hun ziekte zijn, maar ook naasten en nabestaanden. Iedereen is welkom. Heb je belangstelling of wil je meer informatie, neem dan contact op met Wendy Oldenmenger, w.h.oldenmenger@erasmusmc.nl.

De communicatie tussen arts en patiënt is heel belangrijk, wij kunnen aangeven hoe iets overkomt, daar is een arts zich lang niet altijd van bewust. Door op zo’n manier mee te denken ben je als naaste echt van betekenis in het verbeteren van de zorg voor andere patiënten en naasten.

Als naasten kunnen we ook zelf onderwerpen of thema’s die we belangrijk vinden of waarin we geïnteresseerd zijn aandragen. Meestal is er dan al wel een onderzoek gedaan en krijgen we informatie over dat onderzoek.

Anneke van Etten (lid PAR): “Als naaste ben ik al enige tijd lid van de PAR. Er zijn leden gekomen en gegaan. Met meer leden hebben we meer expertise om onze rol goed te vervullen. Het is belangrijk dat niet alleen professionals maar juist ook patiënten en naasten betrokken worden. Wij kijken als ervaringsdeskundige met een andere blik. Onderzoekers komen in de PAR hun onderzoek toelichten en hebben vaak een concrete vraag, bijvoorbeeld om een vragenlijst kritisch te beoordelen. Soms is het taalgebruik te medisch, dan wordt dat aangepast. Ook zijn we betrokken door Hogeschool Rotterdam bij de inzet van wijkverpleegkundigen ter ondersteuning van naasten, dat was heel zinvol. Het is mooi om te zien hoe een onderzoeker door onze input aan het denken gezet wordt, je maakt direct impact.

Belangrijk is wel dat we met elkaar zorgen voor een goede terugkoppeling. We geven vaak lopende het traject ons advies, dan is het wel prettig terug te horen wat met dat advies gedaan is en uiteindelijk ook wat het onderzoek heeft opgeleverd. Zo blijven we enthousiast!

Met meer mensen maken we meer impact, heel fijn als u onze PAR komt versterken!”

Onderzoek

Het gezichtspunt en de actieve inbreng van patiënten en naasten is van groot belang in onderzoek. Leden van de PAR participeren in diverse onderzoeksprojecten die worden uitgevoerd binnen het consortium. De inbreng van de PAR is van groot belang binnen deze projecten om oog te houden op de belangen van patiënten en naasten zodat de uitkomsten van het onderzoek ook van belang zijn voor patiënten en naasten. Ook tijdens het onderzoek is de PAR van belang om mee te denken over de belasting van het onderzoek voor de deelnemers maar ook hoe de deelnemers te kunnen benaderen.

Onderwijs

Onderwijs is van groot belang voor de palliatieve zorg. Leden van de PAR zijn betrokken bij het opzet van onderwijs op het gebied van palliatieve zorg. In de toekomst hoopt de PAR ook een actieve rol binnen het onderwijsknooppunt palliatieve zorg in de regio te krijgen zodat zij mee kunnen denken aan de regionale verbindingen.

Werkwijze

Driemaal per jaar komen we fysiek of digitaal bij elkaar. Tijdens deze bijeenkomsten worden resultaten van onderzoek besproken, maar ook problemen waar tegenaan gelopen wordt, nieuwe ontwikkelingen en plannen worden dan besproken. Indien leden van de PAR betrokken zijn bij specifieke projecten hebben zij daar tussentijds afspraken over. Elk lid van de PAR heeft zijn eigen expertise, hetgeen elkaar mooi aanvult waardoor er vanuit een breed perspectief naar onderwerpen gekeken wordt.